ALSになった母とわたし

はじめまして。 母が2019年ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されました。 同居しています。性別は女性。24歳。無職。 そんな私が見ている世界。感じている今。 ノンフィクションでリアルな生活を書いていきます。 よろしくお願いします。

【近況報告】人はなぜ生きるのか

 

 

 

こんばんは

 

 

 

 

今回は

しばらく書くのをやめていた

母と私の近況報告です。

精神的に不安定な方は

読むのを控えた方がいい

表現もあります。

けど、そんな方の

為になるかは断言できないけど

ほんの少し。

前を向けるブログに

なれば幸いです。

 

 

 

 

 

 

難病になった母の今後が

不安で怖くて

どうしようもなかった私は

ネットは正しくないこともあるし

図書館で本を読んだこともありました。

 

そして、

変化していく母を近くでみて

精神的にナーバスになる事も

よくあって

毎晩(元)彼と電話する事で

ほんの少し考えることをやめられて

癒されていました。

 

 

 

別れて半月ほどで母は

入院をしました。

別れた辛さがあったんだけど

 

…って話はいいや

 

 

 

入院したのは

日本に数台しかない

歩行ロボ「HaL(ハル)」を

1か月利用する目的でした。

 

3月から進行が早まってしまっていた

母は私の失恋をもストレスに感じ

更に進行を早めてしまった。

 

そう。この病気はストレスで

進行を早めるとも言われています。

 

 

舌の動きが悪くなり

毎晩の電話では

度々何を言っているのか

うまく聞き取れない事が増えました。

 

食べたものが

よく噛まれないまま

ストレートに食道へ

入ってしまう。

誤嚥はしていないものの

その危険信号はついていると思いました。

 

 

 

 

母は喋ることが大好き。

だから、入院する度に友だちが増えて

病棟の食堂でカラオケをするほどで

母の笑顔には看護師さんも

元気になると前に言われた事があります。

明るさと元気と人柄は私も尊敬していて

太陽なんです!!

 

 

 

 

母は自分でも喋りにくさを感じていました。

そしてついに、

自分が必死に物事を伝えているのに

上手く話せなくて全然伝わらない。

 

その壁にぶち当たったのです。

 

 

 

その時はずっと泣いて泣いて

私たち家族に電話する度に

泣くので

話を聞くのも母が感情的に

泣いていると全く聞き取れず。

 

今のこのご時世のせいで

面会はできないし顔を見せることもできず。

母には辛い思いをさせました。

 

 

 

しかし、荷物を持っていくタイミングで

師長さんに無理言ってお願いして

30分だけ面会許可をもらった。

 

 

父と私の顔をみると

母は

ずっと会えていなかった不安な気持ちと

今の伝わらない辛さとで

涙を流しました。

 

父はすぐ母の頭を撫で

私は強くハグをしました。

 

 

その後

ゆっくりと母の言葉に耳を傾け

時間はあっという間だったけど

少しでも会えてよかった!

 

生の母の声は

電話よりもしっかりと聞き取れたし

口元をみれば

何が言いたいのか

表情を見れば

何を伝えたいのか

私には心に突き刺さるほど

辛く悲しかった出来事だと

わかったんです。

 

 

 

 

伝わらないことで泣いていたけど

母の周りにはいつも

多くのお友だちと

優しい看護師さんがいました。

時間が経つに連れて

母のメンタルは

晴れ間が覗き

梅雨明けしてからは

心も元の太陽になりました。

 

 

これからも容赦なく変化は続きます。

 

 

 

その度に一緒に泣きたい。

笑いたい。

 

 

 

 

 

 

 

入院して退院して

家に帰ってくると

2か月未満の入院なのに

進行していることを

突きつけられるように

入院前とは違って

 

杖では歩けなくなり

階段が昇降できなくなり

自力での車の乗り降りが

危なっかしくなり

歩行器で歩く事が難しくなり

家のお風呂に入れなくなり

今回はハルを途中で中止しました。

 

 

変化する中

 

家もそれに合わせ

リニューアルしてきました。

 

ユニバーサルデザイン

1階で生活することにして

段差を軽減させ

スロープで段差をなくし

玄関から

寝室、トイレ、お風呂、台所

全てを車椅子で移動できるようにした。

唯一スロープがかけられず段差のある

リビングにも行って

家族みんなで過ごせられるよう

工夫に工夫を重ねてきた。

 

まだリニューアルは続きます。

 

 

 

 

 

 

 

実は私も

失恋してから

体調に大きな変化がありました。

 

ALSだけの症状。

もしかしたら遺伝して

私もALSになったのか

そんな無駄な事を考えて

不安で眠れない日々が続いたので

神経内科を家族に内緒で受診し

血液検査をしてきました。

 

結果は

 

では。筋電図をしましょう。

 

とは言えないです。

筋電図はとても痛い検査なので。

 

 

血液検査で分かる

筋肉が破壊される事を示す数値は

爆発的に上がっている

訳ではありませんでした。

 

 

経過観察といったところで

手足がやせ細ったり

また何かあれば受信してください。

 

との事でした。

 

 

 

 

もし、ALSだと分かったら

誰にも何も告げず

この世を去ろうと思っていました。

 

まだ若いからこそ

家族に介助してもらうなんて

考えられないし

そもそも旦那も彼氏も

居ないうちにするために

神は別れさせたのかと

思ったりもした。

幸運だと。

自分で動けるうちにしないと

やる事もできなくなってしまう。

 

むしろ

それを理由にしたかったのかもしれない。

 

 

私が生きている理由はなんだ?

なんの為に

生きる?

生きたい?

 

生きていて救われる人はいるのか?

誰か救っているのか?

幸せにしているのか?

 

 

そう思ってある日

私は自分の手で首を絞めてみた。

だけど、

とても苦しくて

涙がとまらなくて

逝くことはできなかった。

 

 

生きたいと願う。

死ぬのは怖い。

まだ、その決断はできない。

 

 

そう思って

しばらく泣いた。

 

 

 

 

 

 

今生きることに必死で

明日死ぬかもしれない人もいる

この世の中で

私はできないと思った。

 

自分を責める。

情けない。

もっともっと立派であれば。

なぜ20代いい歳した大人が。

なぜ?いつから?

私は道を踏み外したの?

腐ってるの?

 

責任感が強く

努力家で真面目。

そんな性格の典型的な

自分で自分の首を絞めている。

自分で追い詰めている。

 

またワタナギ。

あ、私もだ。

ドラマのセリフに

私は今までも何度も

助けられてきた。

 

 

 

腐ってない。

大丈夫。

私は私なの。

死にたいと考えることは

立派に生きている人なら

何度かあるのが普通なの。

異常じゃないの。

 

 

 

 

 

人はなぜ生きるのか。

 

その答えは

ない。

 

心理学的にも医学的にも。

 

 

だけど、

人それぞれ考えがあって

答えは人それぞれある。

 

 

あなたは?

なぜ生きるの??

 

 

 

考えたことありますか?

 

 

 

 

 

その考えがはっきりとしている人は

成功している人が多いそうです。

 

なぜなら目標があるから。

 

この為に生きるんだと意志があるから。

 

 

 

私はその自分の答えを考え中。

 

失恋してから

 

余計分からなくなって

 

まだ分からないままだけど

 

 

お金の為

とは言いたくない。

 

 

愛し合うため。かな。

 

 

 

 

なんだろうね。

 

とフワフワしている人は

ぜひこの機会に

考えてみてください。

 

 

 

今回は

読むに苦しい場面も

あったかと思いますが

最後まで読んでくれて

ありがとうございました。

 

 

でも、これがリアルだから。