ALSになった母とわたし

はじめまして。 母が2019年ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されました。 同居しています。性別は女性。24歳。無職。 そんな私が見ている世界。感じている今。 ノンフィクションでリアルな生活を書いていきます。 よろしくお願いします。

 

 

こんばんは

 

今回のリスト

  1. 光が…
  2. 昨夜のこと
  3. 癒し時間
  4. わたし

です。

まだまだ読みにくさが

あるかと思います。

最後までお付き合いください!

 

 

 

  • 光が…

 

先日の記事で

私はALSは完治する可能性はゼロ

そう書きました。

 

しかし、

自然回復した

という記事を読んだんです!!!

 

 

 

目を疑いました。

日本ではまだ例がないそうですが

1例だけではなく

41例発表されているそうです!!

 

 

それに、初期症状の方が重症化することなく

完治した。訳ではなく

球麻痺や上下肢に症状が出ている方が

回復したと書いてあったのです!

 

発症から5年経った方もいたとか。

 

それに自然回復。

坂道を下る一方なこの病に

登り坂が!

自然という事は

特別な薬は飲んでいないでしょう。

 

 

私の中では

まだまだ半信半疑で

本当なの?という気持ちが大きいです。

フェイクニュースかも。とも思ってしまう。

 

だけど、

ALSはストレスが進行を早めてしまう

という事も分かっています。

 

何かまだ分からないことが

多すぎるけど光が差し込んた瞬間でした。

 

 

 

 

  • 昨夜のこと

 

七夕で年に一度の織姫と彦星が逢える日。

ロマンチックな夜…のはずが

日本では警報が出たり被害が出るほど

大雨の地域が多かったですね。

ここ何年も天の川を

みれていないかも。

 

母は3月から右脚も動きが悪くなり

こむら返りが下肢だけでなく腰や背中

にかけても起きてしまったり、

舌の動きも悪くなってきており

ここ1週間でろれつが回っていないような

聞き取りにくくなっています。

 

昨夜、その事がとても不安であり

薬をやっていても

毎日楽しく過ごそうと明るく居ても

急に進行が早まってしまって

とてもショックだと

泣きながら

一息一息呼吸しながら

しっかりと話してくれました。

 

 

梅雨の時期でどんよりしているから

尚更、ぱっと明るくはなれない日々が

続いているのですが

今日その記事を読んで

可能性がゼロではない

それが事実だと信じて

0.1%でも希望があると

前向きになれました。

 

 

我慢できず嘘かは分からないとか

曖昧な言葉は言わず

記事を読んだことを

母に伝えました。

 

 

嬉しいー!!と目に見えて

喜ぶと思っていたけど

そうなんだ…と肩を落とす事もなく

冷静に聞いてくれました!

 

 

 

  • 癒し時間

 

今、ママ友として

長い付き合いの友だちが来てくれています。

どうやらスイッチが入るのか

ハキハキ喋っているのが

よく聞こえます。

たくさん笑っている。

この時間も精神的な意味では

治療なのかもしれません。

息抜きも必要。

女は特に話すだけで

スッキリする事もあるから。

とてもありがたいですね。

 

 

 

 

  • わたし

 

私も無職生活が

1年半を過ぎました。

私の人生もしっかりと歩まねばなりません。

時間はあっという間。

年々早く感じる。

そう思っていても

なかなか前に進めなかったのは

自分に自信が無いから。

覚悟を決める勇気がもてなかった。

夢を追い求めて…叶えて

しっかりと生きている

同世代がとても立派にみえる。

私は弱い。

立派でも強くもない。

泣き虫。自分勝手でわからず屋。

最近ある人に女王様とも言われた。

 

波に浮き輪に乗って

どこか漂流しないかと

ただぷかぷかと浮かんでいるような

夢もやりたい事も分からなくなった。

 

今人生ゲームのスタート地点。

振り出しに戻ったと考えるか

やっとスタート地点に立ったと考えるか

それともこれからまだまだ

下がる所まで下がってしまうのか

 

今言えることは

無職じゃなかったら

この世界は分からない

ぜっっったい分からないから

今後の人生どこかで

この経験も役立つだろう。

私の人生の光を探して

より輝ける人生

自分の力で生きていきたい!

 

 

 

 

 

今日は記事を読んで

純粋にとても嬉しくなったから

記事を書きました。

後半は私用を語りすぎましたが

この辺で終わりにします。

 

 

最後まで読んでくれて

ありがとうございました。