ALSになった母とわたし

はじめまして。 母が2019年ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されました。 同居しています。性別は女性。24歳。無職。 そんな私が見ている世界。感じている今。 ノンフィクションでリアルな生活を書いていきます。 よろしくお願いします。

治療法について ~ 過去と今 ~

 

 

 

こんばんは。

 

 

 

 

過去を思い返す事

はありますか?

 

 

過去といっても今日1日かもしれないし

人によっては

あの日とか

あの頃とか

若い頃とか

数ヶ月から数年単位で

思い返す人もいますよね

 

 

今日は

過去と今

をテーマに書いていこうと思います

 

きっと今後も

過去と今

をたくさん書くと思います

 

 

 

  1. 病について振り返り
  2. 治療について

 

 

 

話がそれるのですが

はじめにお伝えしたいことがあります!

 

 

前回のブログを読んでくれて

ありがとうございます!

上手く伝わったでしょうか?

 

考えを言葉にするのも…

そうなれば書くことも…

表現が苦手なんです。

 

だから、どういうこと?とか

疑問に思ったことは

読んでくれてる方が理解できないままに

なってしまうので、お手数おかけしますが

気軽にコメントしてくださいねっ!

よろしくお願いします!

 

 

 

 

 

 

さあ、ここからが本題です!

 

まずは

  • 病について振り返り

さらっと前回のブログを

思い出してみてください

 

筋萎縮性側索硬化症(ALS)

 

この病は進行性です

 

躊躇なくわかりやすく言うなら

治ることはありません。0%

1%もです。可能性がないです。(今のところ)

 

だから

現状維持する事が目標、治療であり

一般的な治療(完治が目標)とは異なります

 

完治する病、進行を更に遅くする事を目指して

日本だけではなく世界でも

研究、実験、新薬の開発、治験

が行われています

 

進行性だから日によって

調子良かったり悪かったりあるけど

ゆっくり下っていく。

だから過去と今を比べちゃう。

 

ふと過去の映像なんてみたら

あれ、こんな声だったっけとか

同居してるし

いつも聞いているからこそ見てるからこそ

なのか時間という魔法で変化している事も

そうして実感してその度に

本来の母を忘れてしまったようで

涙を流している。

 

 

 

 

 

では、次に治療法をお話します

少し長くなりますが

最後までよろしくお願いします!

 

 

 

 

  • 治療について

        ・治療薬

        ・リハビリ

        ・栄養補給

 

 

治療薬

現在日本で認可され

導入されている治療薬は

 

・リルテック(一般名:リルゾール)と呼ばれる

朝晩1日2回の食前薬

 

・ラジカット(一般名:エダラボン)と呼ばれる

点滴

1回(10/14日点滴14日休み)を1クールと呼ぶ

※初回(1クール目)は連続14日点滴14日休み

 

の2種類です。

 

しかし、

リルゾールは努力型肺活量が60%をきったり、気管切開をして人工呼吸器をつけている人には処方されないと書かれています。

母は努力型肺活量が5月下旬の時点で50きっていますがリルゾールは飲んでいます。

今度主治医に聞いてみたいと思います。

 

ラジカットは腕のライン(点滴の針を刺す血管)がとれない等の理由で主治医から中止の声がかかるそうです。

 

 

 

私達が口にするような風邪薬や頭痛薬とは

違うのが

効果を感じられない

ということです。

 

もし、

飲んでいなかったら

点滴していなかったら

今より進行が早いかもしれない

しかし、実際は

「効果あるのかな」

「1か月前と比べると進行を感じている」

「もっと進行を遅らせたい」

という声しか私の周りでは聞いたことがない。

 

 

だけど、

唯一の治療薬だから

効果あるのかもしれないから

唯一の希望だから

やめられない!やめたくない!!

 

これが本音です。

 

 

 

 

リハビリテーション

前回のブログで説明した通り

筋肉が萎縮して硬化する病

 

萎縮、硬化しない為に筋肉を動かす

専門的な

理学療法士(PT)、作業療法士(OT)、言語聴覚士(ST)のリハビリは大切です。

PTOTSTについてはまた後日説明します!

 

一見リハビリと聞くと

やればやるだけよくなる

と考えますよね?

 

しかし、スケジュールを過密にしたり

強くやればいいという訳ではありません。

やればやるだけよくなる事はない事を

ここでも受け入れなければなりません

 

疲れが程よく出るくらいで無理なく行うこと

負荷がかかりすぎると悪化する事もあります

それに趣味など

リラックスする時間も大切です。

 

 

私はリハビリはやれば効果でるから

やってもらわなきゃ!!と思っていました。

効果を期待するのではなく

より日常を楽しみ、現状維持ができるのかが最も重要である。

そう思ったあるきっかけが何度か

ありましたのでこれもまた後日書きますね

 

 

過去と今

2年前はまだ症状が出ていなかったから

走る事だってできていました。

 

1年前は1本杖で介助なく歩けていたし

車椅子は

ショッピングモールや病院の中等の

たくさん歩く時だけでした。

 

 

今は杖で歩くことは難しく

家の中ももちろん外でも車椅子です。

リハビリで装具をつければ歩行器を利用して

歩くことができます!

 

 

栄養補給

リハビリと同じくらい大切なことが

この栄養補給です。

 

栄養をバランスよく取り入れる

 

この1行、たった1行が重要で

介助側としては大変です。

 

1日3回の食事。

おやつを食べることもありますよね

 

過去と今

お祝い事には外食にお寿司や焼肉へ

休日はお昼にファストフードを買って済ますこともありました。

 

 

今では一汁三菜を毎食目指して

尚且つ、栄養バランス良く。

細かく柔らかくを意識しています。

柔らかいと言っても

こんにゃくのようにほぐれやすいものは❌

ごぼうのように繊維のあるものは❌

海苔のようにくっつきやすいものは❌

白米はとろみあんでまとめることもあります。

飲み物はとろみをつけず

ひと口ずつ飲み込めばむせずに飲めます。

 

これが今現在の栄養補給、食事での

意識していることです。

 

今は上記のように工夫すれば

口から食べることができるし

ひと口をゆっくり時間をかけることで

むせることもなく食べることができます

 

 

半年前はどうだったのか思い返すと

一口サイズに切ることもなく

柔らかいものを意識して献立を考える事もなく

私たち家族と同じものを食べていました。

 

いつから意識しなければならなくなったか

それはまだ2か月前です。

当時入院中でしたが、

薬をむせることが増えていき

嚥下造影検査で誤嚥しかける事がある

という結果から

食事を見直すことになりました

 

 

 

 

長くなりましたが

最後まで読んでくれて

ありがとうございました!

 

また次回も過去と今について

書いていきたいと思います

 

 

よろしくお願いします!!