ALSを知っていただきたい
こんばんは。
今日はALSと聞いて病名とまで
結びついていても
どんな病気なのかわかってない方に
読んでいただきたい内容です。
はじめに
医療関係者でもなく1年前までは
病名を聞いてもドラマでの映像が
1部思い出せる程度でした。
病名が分かってから
病気について今後について…
知らないでいることが不安でたまらなくて
眠れない日も毎晩のようにありました。
その度に寝るよりも思い浮かんだ不安を
消すかのように調べました。
- ALSってどんな病？
- 症状は？
- だろう話
- ALSとは？
ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis)
その名の通り筋肉が萎縮(細くなり)し、
硬化(硬くなる)する病。
2020年現在でも研究されていますが、
原因や完治する治療法は分かっていません。
患者の多くは高齢者(60代以降)だそうです。
男女の比率も男性の方が少し多いくらいです。
- 症状は？
運動ニューロンと呼ばれる神経が
障害を受けます。
それによって筋肉がやせて細くなることで
手、足、舌、のど、呼吸に必要な筋肉
が動かなくなっていきます。
また、障害を受けるのが運動ニューロンだけなので痛い、暑い、寒い等の
皮膚の感覚は障害を受けません。
視力、聴力も病とは関係がありません。
また、心臓も筋肉でできていますが
運動ニューロンとは関係がない筋肉。
だから、心臓は直接的には関係ないです。
呼吸に必要な筋肉、口、舌、のどが
動かなくなっていく症状を球麻痺
と呼びます。
症状が球麻痺から出る人
手(上肢)から出る人
足(下肢)から出る人
人それぞれです。
また左右どちらかから出てくる人もいると聞きます。
進行具合もはやい人、おそい人がいます。
人それぞれです。
初期の段階で1番厄介なのは
症状が出ていても整形外科をハシゴしたりで病名が分かるまでは平均で半年以上かかると言われている事です。
球麻痺から症状がで始めた方ははやいと
半年も持たず亡くなってしまう方もいるそうです。
そのはやさ等でALSだと気づかれることもなく亡くなられる方もいるそうです。
しかし、気管切開(気切:きせつ)をして人工呼吸器をつけることが延命のひとつの方法です。
その気管切開をするまでの平均は2年半と先生から聞きました。
ALSについて研究を重ねてきた
ホーキング博士は若い頃に自身が
発症してから進行が遅くなり
50年以上向き合いながら生きました。
それまで5年で死に至るとされてきましたが
長く生きる事も可能性が
ゼロではなくなった訳です！
このように進行の早さや症状は
人それぞれなんです。
- だろう話
私は患者ではないので
だろう話にはなってしまうのですが…
私が病名を聞いて1番この病で苦しいだろう
と思った事があります。
それは
頭もボケず耳や目はしっかりしてて
思う様に全身動かなくなっていく…
頭や耳や目が障害を受けないのは
有難いことです。
それさえも障害を受けたら
辛さは増すでしょう。
自分の意思はしっかりしてるから
今したいこと伝えたいこと…できます。
しかし、寝たきりになってしまうなら
いっその事ボケてここはどこ？
ぐらいになってしまった方が
辛くはないのかな…
と私は思ったんです。
私がまだ知らない病で
そのような症状があったら
今の発言はその方やご家族からしたら
辛いかもしれない。
いたら…すみません。
私は病名が分かってから
何日か経っても
最終的にどうなるのか
患者の立場になってずっと想像してました
ドラマ「僕のいた時間」の薄らとした
記憶を頼りに介助者の立場にも。
しかし、患者の立場になった方が多かったかな
その状況がとても辛くて毎日のように
泣いていました。
想像でしかない。現実はそれよりもいいか…
もっと精神的にも肉体的にも辛いかもしれない
たくさんたくさん考えました。
病についても夜中2時頃まで考えすぎて寝つけなくなって…けど不安な気持ちを消すために。調べました。
けど進行していくはやさも人それぞれだけど
全然…
追いつくのに必死で私に何が出来るのか今後何をすべきかしてあげられるか…
幼い頃から運動が大好きで
友だちも多いし、喋ることが大好きで
親になっても定期的にスポーツを楽しんで
父(夫)の介護ができるように資格まで
とっていた母。
それが出来ないと出来なくなっていくと
知らされた時。思った時。
今も現在進行形で思っている。かもしれない
そうして母の気持ちを感じとった時
私は自分の部屋にいってから
枕を濡らします。
たまに我慢できず本人目の前に
涙します。
進行する病
どう向き合っていけばいいのか。
今でも分からない。
私の母については次回以降話していきたいと思います。
少し長くなりました
最後まで読んでくれてありがとうございます！
